על ההתמודדות עם המחלה הסופנית של אימי

לצפות באדם אהוב נאבק במחלה סופנית זה אחד מהדברים הקשים ביותר שאדם יכול לעבור. במקרה שלי, אימי היקרה נמצאת במאבק בלתי פוסק כנגד הסרטן בשלבו הסופני. כל יום מביא איתו קשיים חדשים והמציאות הזו כבדה מנשוא. זה מרגיש כמו להיות לכוד במעגל אינסופי של תקווה וייאוש, להיאחז בהערכה של כל דבר קטן, להיאבק ממש כדי להעביר עוד יום ועוד רגע, מבלי שיהיה אפשר לעשות משהו כדי לפסוח על הסוף האכזר והבלתי נמנע. חוסר וודאות לגבי מה שהולך לקרות למרות שהסוף כבר ידוע מראש.

מאז שאימי אובחנה בסרטן אני עובר תקופה נוראית וקשה, בה מצד אחד אני נלחם על חייה של אימי ומצד שני אני מאבד את עצמי. לעבור את כל המצב הזה לבד, ללא משפחה כלל, הופך את ההתמודדות לקשה יותר. עולמי התהפך כשאמי קיבלה את האבחנה ההרסנית שלה. סדרי העדיפויות שלי השתנו והקריירה שלי נדחקה הצידה לטובת הדאגה לרווחתה. כמטפל העיקרי שלה, נאלצתי לשים בצד את החלומות והשאיפות שלי כדי להבטיח שהיא תקבל את הטיפול והתמיכה הדרושה לה בתקופה קשה זו.

החלטתי לכתוב פוסט זה כדי לשתף את המסע אותו אני עובר ואני מאמין שהוא יוכל לעזור לבני משפחה שעוברים מצב דומה בו יקיריהם חולה במחלה סופנית.

הגדרת חולה כסופני

במחלת הסרטן ברגע שהטיפולים לא עובדים ונוסו כל האפשרויות הטיפוליות על חולה, מבחינת הרופאים לא נותרת בררה אלא להגדירו כחולה סופני. משמע, "חולה הנוטה למות". מרגע זה נוכחתי לגלות כי היחס אל המטופל מצד גורמי הרפואה הוא שונה, חלקם לא ראו משמעות לביצוע בדיקות או טיפולים נוספים. אי אפשר לומר כאן שבגלל שזה לא "אמא או אבא שלהם" כי ייתכן כי גם אם זה היה ההורים שלהם אז חלקם היו בחשיבה שונה משלי.

אני כיום יכול לומר כי הגדירו את אמא שלי כחולה סופנית בשלב מוקדם מידי שעוד היה ניתן בזמנו לבצע טיפולים משמעותיים אשר היו יכולים לרפא או למשוך זמן נוסף. בהגדרה של "חולה סופנית" טרם עת גזלו ממנה זמן חיים יקר וגם אפשרויות טיפול שלא הוצעו עבורה במימון קופת החולים. נאבקתי רבות כדי לקחת אותה לכל טיפול אפשרי ואכן טיפולים אלו הצליחו למשוך זמן ולהקל בסבלה אבל בסופו של דבר לא אפשרי לנצח את המחלה הארורה.

התמודדות עם הכאב הפיזי

אחד הקשיים העיקריים במחלה סופנית היא ההתמודדות עם הכאב הפיזי של המטופל שמלווה עם המחלה. לראות ולשמוע את אמא שלי מתייסרת מכאבים עצומים שמתפרצים להם בפתאומיות, רגעים בהם היא זועקת ובוכה עם דמעות שיורדות מעיניה בכל רגע נתון. כאשר מחלת הסרטן שולחת גרורות לכל מקום בגוף ומתפשטת לעצמות, זה דבר איום ונורא. הגוש הסרטני גודל בחוליות ומבקע אותן, יוצר שברים ולוחץ על מערכת העצבים, זה יוצר כאבים עצומים ונוראיים שבסופו של דבר גם משככים חזקים לא יכולים לעזור לכאב מסוג זה.

מרמה מסוימת של משככים, הוספה שלהם עלולה לגרום לדום נשימה ואף למוות. מבחינת הרופאים זה להקל על המטופל ולמנוע את סבלו, אך עבורי, זו אמא שלי. לכן נאבקתי ארוכות והתייעצתי עם מספר רב של רופאים כדי להגיע למצב של איזון הכאב בשילוב של מספר משככים, מה שהצליח לתקופה למשוך עוד זמן ולהשאיר אותה במצב של ערנות וצלילות תוך הפחתת רמת הכאב אך בסופו של דבר שהמחלה ממשיכה להתקדם ויש הסתגלות של הגוף למשככים אז הם הופכים לפחות יעילים וכך גם הקושי באיזון הכאב.

לצוות הרפואי קל מאוד יהיה להציע שימוש במינון גבוה של משככים חזקים, כמו הזרקה של מורפין בקביעות אך בזה גם הם הופכים את חייו לדממה. מה שווה האדם ללא ערנותו? יש אולי בני משפחה שיראו בזה הקלה על סבלו של יקיריהם, אני לא שופט זאת חלילה אך אני אישית חושב שכל עוד ניתן להילחם על המצב, אז לנסות כל דבר אפשרי שיצליח למשוך זמן יקר. קל מאוד לפנות לדברים הקלים אבל לפעמים כדי להגיע למצב אידיאלי, נדרשת יותר מורכבות וסבלנות. זה נקרא מאבק עבור מישהו אהוב ועבורי זה משמעותי ובעל ערך.

ויתורים וקשיים כלכליים

אימי אובחנה בסרטן בדיוק בתקופת מגפת הקורונה שכבר פגעה לחלוטין ביכולת שלי להופיע ולהתפרנס כמוזיקאי, הוסיפה קשיים כלכליים למצב שברירי ממילא והמלחמה שפרצה הוסיפה עוד יותר. מאז תחילת המלחמה בה תחום התיירות הושבת, לא קיבלתי שום מענק או תמיכה כלכלית מהממשלה או מכל גורם אחר. הצורך לדאוג לכלכלת הבית, להוצאות רבות של תרופות ועזרים שונים שלא מסובסדים כלל על ידי הקופה.

ומעבר לעניין הזמינות, בניגוד למקצועות אחרים בהם אדם יכול לפנות שעה או שעתיים לעבודה, כמוזיקאי זה בלתי אפשרי. כדי להופיע אתה צריך להיות במצב הרוח המתאים, להיות מרוכז ולהרגיש שבאמת אתה תוכל להביע את עצמך. איך תוכל להעביר הופעה או ערב שמח כאשר אתה יודע שאמא שלך סובלת ומתייסרת בכל רגע נתון?

ככל שההוצאות הרפואיות הלכו וגדלו כך גם גדל הקושי הכלכלי. החולה ובני משפחתו לא מתמודדים רק עם המחלה אלא גם עם הקושי הכלכלי שהופך את זה להישרדות של ממש. בזמנו כאשר אמא שלי הייתה עוד מטופלת בבית החולים, נאצלנו להתמודד גם עם הוצאות נסיעה גבוהות. מונית פרטית מטבריה לחיפה, 350 ש"ח, הלוך וחזור, מדובר ב-700 ש"ח ליום. קופת החולים מסבסדת רק חצי מהוצאות הנסיעה במונית וכאשר אימי קיבלה טיפולים שלא ממומנים על ידי קופת החולים, נאלצנו לשלם את מלוא הוצאות הנסיעה בעצמנו.

חוסר הבנה של אחרים

קושי נוסף הוא חוסר ההבנה של אחרים למצב. לומר "אתה בחרת בזה, אתה לקחת את הטיפול באמא על עצמך". יש אנשים שלא מבינים את האמונה המושרשת שדאגה להורים היא חובה קדושה שמתעלה על כל דבר אחר. לא יודע לומר אם זה יותר עניין דתי או תרבותי כי לדעתי מדובר בשניהם. אני חושב שדאגה וכיבוד הורים אמור להיות דבר אוניברסלי, כלל חוצה תרבויות שנמצא בכל דת שהיא, אני יכול לומר שזה מושרש ביהדות, בנצרות ובאיסלאם.

היא הקריבה כל כך הרבה בשבילי במהלך חיי, ועכשיו תורי להחזיר את החוב הזה בכל דרך שאוכל. לא אוכל לחשוב על המחשבה שהיא תעביר את זמנה האחרון בבית חולים או בהוספיס וכך גם רצונה, להישאר בביתה עד לרגע האחרון ולכן חשוב לי לקיים אותו.

איזון בין תקווה למציאות

איזון בין תקווה למציאות הוא כמו הליכה על חבל דק. אנחנו מאוד רוצים להאמין בניסים, לקוות שאיכשהו, כנגד כל הסיכויים, יקירנו יצליח להאריך חיים או להחלים. אבל אנחנו צריכים גם להתעמת עם המציאות הקשה שלמחלה עשויה להיות המילה האחרונה. זה מאבק פנימי מתמיד שקורה במצב הזה, חוסר היכולת לקבל את המחלה, ההתדרדרות שלה והמוות.

זה לא רק האובדן הצפוי ובא שמכביד על ליבנו, אלא גם האובדן של האדם שההורה שלנו היה פעם. זה אובדן שמתרחש בכל יום, בכל רגע ובכל שעה. התמודדות יום יומית בלראות את היקר עבורך סובל ומתייסר.

בעוד המסע של צפייה בהורים הנאבקים בסרטן סופני מלא בכאב, הוא גם חושף בתוכנו כוח שלא ידענו על קיומו. הוא מלמד אותנו את הערך של להוקיר כל רגע, להביע אהבה והכרת תודה בגלוי, ולמצוא נחמה קטנה בעיצומו של הייאוש.