החיים יכולים להיות בלתי צפויים וממש להפתיע. פתאום ברגע אחד להבין שחייו של האדם הקרוב ביותר אליך הולכים להסתיים בסבל וייסורים קשים ושלא נותר זמן רב. אני חושב שזו הבשורה הקשה ביותר שבן אדם יכול לקבל.
תמיד ידעתי להעריך את הדברים הפשוטים והקטנים בחיים. עוד בעודי ילד, הסתפקתי במועט למרות שיכולתי לקבל יותר. הייתה לי הערכה לזהירות ועשיתי כל צעד עם הרבה מחשבה בכל דבר. הרגשתי שאפשר לנהל את החיים ולשלוט בהם ושלכל דבר יש סיבה ופתרון.
משבר הקורונה היה מפתיע, בהתחלה קצת לא ברור אבל לאט לאט היה ניתן להבין וללמוד שאפשר להגדיל את הסיכויים במניעת הידבקות בו על ידי עטיית מסיכה, שמירה על מרחק וגם על ידי מתן חיסונים. על פי הנתונים נראה שאכן פעולות אלו מיגרו את התפרצות מגפת הקורונה.
מי ששמר על זהירות ועל הכללים הגדיל את סיכוייו להימנע מהידבקות, מחלה קשה ואפילו מוות. אבל לצערנו שום דבר לא מובטח והמגפה גבתה גם קורבנות שפעלו על פי כל הכללים ומשני הזהירות. אז עדיין לא כל דבר נשלט בחיים ולא כל דבר בידינו, כפי שנוכחתי לגלות.
הבשורה שאמי חלתה בסרטן
לאחר תקופה בה אמי סבלה מכאבים חזקים ללא מענה רפואי והסבר לכך, התגלה לבסוף שהיא חולה בסרטן. הבשורה הייתה קשה ולא צפויה. לא ידעתי הרבה על המחלה אבל ידעתי שמדובר במחלה קשה ורק המילה עצמה כבר הפחידה מאוד. השאלה הראשונה שעולה היא איך קרה הדבר וממה נגרמה המחלה ונראה שלשאלה זו אין תשובה ברורה.
בשלב זה אני מנסה לעכל ולהבין כיצד החיים של אמי ושלי הולכים להשתנות ועוד מבלי לשאול או לקרוא, הבנתי שהמחלה הזו אכן הולכת להשפיע בצורה שלילית ומכבידה על החיים אבל עדיין ניסיתי למצוא תקווה ואופטימיות שיש לזה פתרון ויש אנשים שמחלימים מזה.
רופא האונקולוג בבית החולים אמר כי יש להתחיל בטיפולי הקרנות וכימותרפיה ושאין ברירה אחרת אפשר למות, פשוט במילים האלה. מדובר בטיפולים לא קלים שעלולים לגרום לנזקים בלתי הפיכים לטווח הארוך אבל כאשר זו הברירה היחידה שהרפואה מציעה לעומת המוות, אז חייבים לבחור בה.
התחלת הטיפולים ותוצאותיה
בבית חולים הקרוב לביתנו אין טיפולי הקרנות אז היה עליה לעשות את סדרת הטיפולים בבית חולים רמב"ם בחיפה כך שהיה עליי להסיע וללוות את אמי בכל יום מטבריה אל חיפה. אבל נעניתי לאתגר למרות כל הקשיים והתקווה שלי הייתה שלאחר טיפולים אלה, אמי תבריא מהמחלה וזה יהיה מאחורינו, אולי יהיו מעט תופעות לוואי ונזקים כתוצאה מהטיפולים אבל היא תישאר בחיים, כפי שהבטיחו הרופאים המטפלים.
לאחר סיום סדרת הטיפולים הקשה והארוכה, הייתה הפוגה קצרה בה נראה כי הטיפולים אכן עזרו והנתונים נראו מעודדים אבל התקפי הכאבים החזקים החלו בשנית והתגברו מיום ליום. לאחר בדיקת PET CT נראה כי המחלה חזרה והטיפולים לא עבדו כדי להעלים אותה. בדיקה נוספת אימתה כי ישנה התקדמות מהירה בגידול הסרטני.
כישלון הטיפולים
הייתי בטוח שבמידה וסדרת הטיפולים לא הצליחה אז האונקולוג ישלח שוב לסדרת טיפולים נוספת ויש דרך להתגבר על המחלה. וזו התקווה והעידוד שנתתי לאמי, תמיד הייתי בטוח שיהיו אפשרויות אחרות להציע.
הרופא התקשר ואמר להגיע לבית החולים בדחיפות ובפגישה נאמר כי הטיפולים לא צלחו וכי המצב די חמור וקריטי. שאלתי אותו האם יש צורך לחזור שוב לסדרת טיפולים נוספת של הקרנות אך הוא אמר כי הדבר אינו אפשרי. עדיין חשבתי לעצמי שבטוח יש פתרון אחר, שהוא יוכל לתת מילה אופטימית של תקווה.
הרופא אמר כי הוא בודק אפשרות לניתוח רדיקאלי ומסיבי שלא בוצע בעשר השנים האחרונות כלל בבית החולים. זהו ניתוח ארוך ומסובך עם סיכויים גבוהים מאוד לא לצאת ממנו ובמקרה הטוב לעבור אותו ולהישאר ללא רוב האיברים בבטן, עם זמן התאוששות די ארוך ועם סיבוכים ונזקים קשים ובלתי הפיכים. ועדיין גם במקרה זה לא בטוח שהוא ימנע מהסרטן לחזור.
הרופא העמיד אותנו בפני החלטה די דרמתית וקשה. אם בוחרים בניתוח אז יש סיכויים למוות מיידי כבר בזמן הניתוח ואם לא עושים את הניתוח אז הסיכויים שטיפולים אחרים יצליחו הם לא גבוהים. זה הלם גדול עבורי, ממצב של סיכוי גבוה להצלחה בטיפול למצב של זמן ספור לחיות.
באותו הרגע הרגשתי לראשונה חוסר שליטה מוחלט בחיים. לעולם לא חשבתי שאוכל להרגיש כך. זו הרגשה איומה, במיוחד שמוטלת עליי האחריות ושאמי סומכת עליי שאעזור לה בדילמה הקשה והנוראית הזו. ואני בעצמי מנסה למצוא דרך להבין מה ההחלטה הנכונה. אם אשאל את הרופא, הוא לא יוכל להבטיח לי כלום וכבר לא אוכל לסמוך על נתונים סטטיסטיים שגם ככה נמוכים בניתוח מסוג זה.
ניסיתי לחפש נשים שעברו ניתוח כזה בישראל ואולי זה היה יכול לעזור לי ולאמי בקבלת ההחלטה אבל זהו ניתוח נדיר ולא נפוץ אז כבר הבנתי שלא אוכל למצוא או לקבל מידע אמיתי על סיכויי ההצלחה וההתמודדות של מטופלים לאחר ניתוח שכזה.
לאחר שהבנתי בדיוק במה מדובר, אוכל לתאר זאת כמו לכרות למישהו את הידיים והרגליים רק כדי שימשיך לחיות אבל כאן גם לא בטוח שהניתוח אכן יצליח, יש סיכוי למות בניתוח ו-50% שהניתוח לא יצליח לטפל בסרטן. במידה והניתוח יעבור בשלום, צפויים סיבוכים של בין 60% ל-90% כך שלא בטוח שהוא יעניק חיים אלא סבל וודאי, איום ונוראי. לאחר ניתוח כזה גם יש צורך בטיפולים כימותרפיים.
סטטיסטיקה ורפואה
על פי הרפואה, יש סיכוי גבוה להחלים מסרטן כאשר הוא בשלביו הראשונים וככל שהוא מתקדם יותר אז סיכויי ההחלמה יורדים. לסטטיסטיקה יש חשיבות רבה ברפואה אבל יש לה גם מגבלות. הבנתי שסטטיסטיקה לא יכולה לומר עבורי כלום, בין אם זה אחוז גבוה או נמוך, אי אפשר לקחת נתונים סטטיסטיים בחשבון שמדובר בחיי אדם.
בדיוק כמו שאומרים למטופל שיש לו סיכוי גבוה להחלים ואז הוא נופל בין ה-20% שהטיפול נכשל עבורו ולא עזר לו. מעבר לזאת, דבר נוסף שהבנתי, שהסטטיסטיקה לא יכולה להיות מדויקת. אם לדוגמה אומרים כי סיכויי ההישרדות של סרטן הוא אחוז מסוים אז לא ציינו כי הם כללו גם חולים מקבוצות אתניות שונות, בגילאים שונים ולא ניתן לדעת האם הם אכן מתו מסרטן כגורם העיקרי, כתוצאה מזקנה (לחולים מעל גיל 80) או מהתקף לב במהלך התקופה הפעילה של המחלה.
על פי הרפואה, מדד ההישרדות הוא על פי 5 שנים ממועד גילוי המחלה. כך ניתן אחוז מסוים ומשוער על פי שלב המחלה ועל פי הטיפולים שבוצעו. אין אחוז החלמה, יש אחוז הישרדות והוא מוגבל ל-5 שנים. אחוז ההישרדות המקסימלי לרוב עומד על בערך כ-80 אחוז במקרה הטוב ובמידה והסרטן התקדם אז אחוז ההישרדות יורד משמעותית אל מתחת ל-20 אחוז וזה יכול לקרות תוך תקופה קצרה, בהתאם לסוג הסרטן.
הרפואה לא כוללת מדד החלמה אלא מדד הישרדות, כי סרטן זה לרוב מחלה הרסנית שהורגת ומטופל שהצליח לשרוד 5 שנים מאז גילוי המחלה מבחינת הרפואה מדובר בהצלחה. קשה לי מאוד שאני כותב את זה במיוחד שמדובר בחיי אדם אבל זאת המציאות הקשה והאכזרית בפועל.
יש מקרים בהם אנשים חלו בסרטן בדרגה 4 והבריאו לחלוטין או לפחות המשיכו לחיות שנים רבות מרגע האבחון ויש כאלה שהלכו לעולמם לאחר מספר חודשים בלבד. אז במקרה שלהם הם היו בצד המנצח של הסטטיסטיקה, למרות אחוזי שרידות נמוכים מאוד, הם הצליחו לנצח את הסרטן. אני בטוח שגם במקרים אלה היה מדובר במאבק ממושך והרסני שהשאיר נזקים גופניים ונפשיים להמשך החיים גם אם המחלה כבר לא קיימת.
האפשרויות שנותרו
הרפואה הציבורית מוגבלת תקציבית עבור הבדיקות והטיפולים שהיא מציעה. יש בדיקה הבודקת את ההתאמה לתרופות אימונותרפיות כמו קיטרודה (פמברוליזומאב) או ליבטיו, בדיקה זו נעשית גם במסגרת ציבורית אך עדיין לא קיבלנו את התוצאות עבורה.
כל מה שנותר לנו כעת היא התקווה כי טיפולי הכימותרפיה ותרופות האימונותרפיה והביולוגיות יתאימו עבורה ויוכלו למנוע את התקדמות המחלה. תרופות אלו לא נמצאות בסל הבריאות ותקוותי כי אוכל להשיג אותן עבור אמי.
כאן גם למדתי על תעשייה שלמה והיא תעשיית התרופות שמציבה רף מחיר גבוה במיוחד לתרופות מצילות חיים. מדובר על מאות אלפי שקלים עבור כל תרופה למטופל, סכומים שאין כמעט מטופל שיכול לאפשר לו לרכוש את התרופות בצורה עצמאית אלא אם כן יש לו ביטוח בריאות שמכסה זאת או על ידי גיוס תרומות.
נודע לי גם על טיפולי קרינה חדשניים באסותא בעזרת מאיץ משולב MRI. בכתבה שפורסמה לאחרונה בידיעות אחרונות, היה מקרה של אישה בת 80 שכבר עברה טיפולי הקרנות ארוכים וחסכה לעצמה ניתוח קשה. איני בטוח עדיין אם הטיפול הוא רלוונטי עבור אמי אבל יש לי תקווה גדולה שהיא תתאים לטיפול.
חוות דעת רפואית נוספת הייתה יכולה לעזור מאוד כעת אך ידינו אינה משגת. גם כאשר יש רופא אונקולוג בכיר עם ידע רב וניסיון, לכל רופא יש גישה שונה בטיפול במחלה ולכן משמעותי וחשוב לשמוע דעה נוספת.
אמי הוגדרה כחולה סופנית וזמנה קצוב. ישנם טיפולים ותרופות שלא מוצעות על ידי המערכת הציבורית ולא נמצאות בסל הבריאות עבורה וזו התקווה היחידה שנשארה כעת להציל את אמי ולהאריך את חייה.
עדכון 05/2023:
התרופה האימונותרפית סמיפלימאב (או ליבטאיו בשמה האחר) נמצאה מתאימה עבור אמי על ידי האונקולוג. היא לא נמצאת בסל הבריאות בישראל עבור סוג הסרטן שלה ועלינו להשיג אותה באופן פרטי. על פי המחקרים, תרופה זו הפחיתה את סיכויי התמותה עבור חולות במצב מתקדם של המחלה והוכיחה שיפור בהארכת החיים.
פניתי לכל עמותה אפשרית אך ללא הצלחה. לעמותת חברים לרפואה אין את התרופה. קופת החולים החזירה סירוב. הוגש ערעור לועדת חריגים אך הוא נדחה על ידם והם דורשים רצף טיפולי של 3-4 חודשים במימון עצמי.
עדכון 07/2023:
תוצאות הפט סיטי הראו כי לאמא שלי יש גרורה בעמוד השדרה שעלולה להוביל אותה למצב של שיתוק מוחלט. היא זקוקה כעת לעבור טיפולי הקרנות כדי להימנע מהתדרדרות במצב. כל עוד שהיא ללא טיפול, המצב שלה הולך ומחמיר מיום ליום. זהו קושי עצום עבורי, אני נאלץ להתמודד עם מצבה ההולך ומתדרדר וגם עם ההוצאות ההולכות וגדלות.
ההתמודדת עבורי
אם תשאלו אותי האם למדתי משהו מכל זה והאם זה שינה אותי והתשובה היא לא וכאן הכאב הגדול. כי גם לפני שאמי חלתה בסרטן, הייתי מלא הערכה לחיים ובאמת ידעתי להעריך אותם מעבר לאדם הממוצע. אני מגדיר את עצמי כמינימליסט, אדם פשוט שמעריך את הדברים הפשוטים בחיים, לבבות אנושיים, טבע, צדק ואמונה באלוהים.
ההתמודדות עבורי מהרגע שאמי חלתה במחלה מלווה בקשיים רבים. מצב זה מונע ממני להמשיך בעיסוקיי, הפסקתי להופיע ואני מקדיש את כל זמני ואת כל כולי עבור הטיפול באמא והמלחמה במחלת הסרטן שלה. לצערי הרב, המשפחה לא תמכה וגם לא תומכת כעת, מה שמטיל עליי את האחריות לדאוג לאימי.
אני נאלץ להתמודד עם מציאות קשה שבה מוטלת עליי האחריות לעשות כל אשר ביכולתי כדי להאריך את חייה של אמי והזמן כאן משחק תפקיד יקר. כל יום וכל שעה. לבינתיים אמי זועקת מכאבים עצומים ומשככי הכאבים גם החזקים שביניהן לא מועילים עבורה. נקרע לי הלב לשמוע אותה בוכה, יום וליל והדבר הזה עצמו גורם לתחושה איומה.
אני יוכל לומר שממנה קיבלתי את הערכים הטובים ובזכותה אני מי שאני היום. הכאב הגדול שלי שזה הגיע בזמן הלא נכון, לא שיש זמן נכון לזה אבל היא עדיין לא הספיקה לראות אותי נשוי עם משפחה וילדים, זה מה שקורע את ליבי והייתי רוצה לעשות הכל כדי להגדיל את סיכויה לחיות ולהאריך חיים.
ישנם הוצאות רבות כולל תרופות ומשככי כאבים שלא נמצאים בסל הבריאות. אין לאמי פנסיה או ביטוחים כאלה ואחרים ואני נאלץ להתמודד עם כל ההוצאות הכספיות עבורה. כעת יש צורך בחוות דעת נוספת ויש סבירות לטיפולים יעילים שלא נמצאים בסל הבריאות ואין לי כל דרך לממן עבורה.
אודה לכם מקרב לך אם תוכלו לתמוך בי שאוכל להתמקד עם אמי במאבק במחלת הסרטן. כל סכום שתתרמו יוכל לעזור ואני יעריך מאוד כל תרומה אפשרית.
ניתן גם לבצע תרומה דרך שירות התשלומים פייפאל דרך הקישור הבא ובאמצעות כרטיס אשראי ישירות דרכם, גם אם אין לכם חשבון פייפאל. לחילופין תוכלו ללחוץ על כפתור "תרום" כאן באתר ואז הזינו את סכום התרומה שברצונכם לתרום.
כתיבת תגובה